El síndrome Cornelia de Lange es un trastorno malformativo múltiple congénito. Se determina por sus características faciales en asociación con retraso del crecimiento pre y postnatal, retraso mental de nivel variable y, en algunos casos, anomalías de las partes superiores. Muchos de los síntomas se pueden mostrar en el nacimiento a muy temprana edad. Pero más allá de lo científico, más allá de estudios y estadísticas, se sobrepone la paciencia, el afecto, las ganas de amar y de sentirse amado. La vida familiar se re conforma estratégicamente para orbitar en torno a esta pequeña alma.
¿Como se rearma la estructura típica familiar, papá, mamá, hijo, hija, cuando un nuevo integrante, esta vez con aptitudes distintas a causa de sufrimientos atípicos y crueles golpes del destino, llega a (r) evolucionar lo conformado durante años? Sean los cuestionamientos válidos hacia lo humano y lo divino, pero sean bienvenidas las nuevas fuerzas, los nuevos aprendizajes, las nuevas costumbres y las nuevas ganas de re-armar lo conformado. Pero ¿como hacer frente a este fantasma desconocido? Sin duda alguna, no hay fórmula escrita desde quien sabe cuando para combatir el sentirse vulnerado frente a lo invisible, frente al pensamiento ilusorio que va más allá de la simple realidad contaminada. Frente a todo esto, nada queda más que continuar; continuar la vida aprendiendo de quienes llegan a enseñar de lo que no es, lo que no se ve, lo que no queremos aceptar hasta que nos golpea y nos dice: Mírame, acá estoy, soy parte de ti. En nuestras debilidades está la fuente de nuestras fuerzas.
El árbol de la vida.
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| Elizabeth. Mamá |
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| Emilio. Papá |
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| Abuelita Ruth |
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| Tata Iván |
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| Jillians, hermana. |
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